每年的5月10日为“世界狼疮日”(World Lupus Day)，其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。
01张阿姨的忧伤
张阿姨（化名），一年前开始出现颜面部红色皮疹伴有脱发，但未予重视。随后间断地出现双手关节肿痛，双下肢逐渐浮肿，在私人中医院口服中药治疗后，并未取得理想疗效。
今年年初，张阿姨自觉浮肿加重，伴有气短，遂就诊于我院风湿免疫科，完善相关辅助检查后，结果提示：ANA 颗粒型1:320，Sm(+),dsDNA(+),SS-A阳性，ESR升高，补体降低，血常规提示白细胞减低、血小板减低，尿常规提示尿蛋白++，24小时尿蛋白定量3.2g，诊断为“系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、血液系统受累”。给予患者激素和免疫抑制剂后，张阿姨的病情得到了有效控制。目前张阿姨的激素已经逐渐减量到小剂量，原发病也控制稳定，张阿姨对生活再次充满了信心。
02揭开系统性红斑狼疮的神秘面纱
系统性红斑狼疮是一种多器官多系统受累的自身免疫性疾病，多见于育龄女性，20-40岁高发。大多数患者发现时就伴有一个或多个脏器受累，常见脏器受累为肾脏。
系统性红斑狼疮临床表现复杂、多样，可以出现发热、皮疹、脱发、口腔溃疡、关节肿痛、血细胞减少、肾炎和胸腔积液等表现，严重者可以出现外周和/或中枢神经系统受累，表现为头痛、记忆力减退、性格改变、癫痫、脊髓损伤截瘫、意识障碍、精神异常等，极易导致误诊、漏诊，所以早诊断、早治疗对改善患者的预后非常重要。
出现以上症状要及时就诊于风湿免疫科，避免辗转多科门诊，延误治疗。
我院风湿免疫科主任王永福教授给予狼疮患者的几点建议：
◆好多人认为系统性红斑狼疮一定有颜面部红斑，其实这是大家的一个误区，部分系统性红斑狼疮患者没有皮肤红斑，而是表现为其他器官或者系统受累的表现，如：发热、乏力、关节疼痛、溶血性贫血、神经系统表现等等。
◆一旦系统性红斑狼疮诊断后，需要立即治疗，切莫过分担心药物的副作用，延误诊治，造成疾病的进展。
◆狼疮患者或多或少都使用过激素，要正确认识“激素”这把双刃剑，激素确实可以在疾病活动期快速控制疾病，但激素怎么用、如何用，是需要风湿免疫科专科医生来判断，患者切莫自行调整剂量。
◆目前系统性红斑狼疮的治疗药物有糖皮质激素、免疫制剂、抗疟药和生物制剂。这些药物该如何应用，一定要在风湿免疫科专科医师的指导下，根据患者的具体病情情况，制定最适合患者的治疗方案。
◆狼疮患者在整个病程中都需要定期规律的来风湿免疫科复诊，定期复查血尿常规、肝肾功、狼疮相关指标等，这对后续治疗方案的调整和病情的评估非常重要。
03关于狼疮的那些事儿
红斑狼疮会遗传吗？
系统性红斑狼疮发病有家族聚集倾向，但并不是遗传病。仅有0.4%-0.5%的狼疮患者的一级和二级亲属患狼疮或其他免疫系统疾病。
得狼疮以后还能工作吗？
可以工作，但是尽量不要选择与物理、化学因素接触的职业，如：美容美发、化工厂等。
狼疮患者可以使用化妆品吗？
狼疮患者选择化妆品，尽量选择婴幼儿、孕妇使用的相关化妆品，避免接触刺激性化学制品，避免纹眉、染发等。
狼疮可以根治吗？
随着医疗水平不断提高，狼疮目前可以很好的控制，通过正规、科学的治疗，可以使疾病长期缓解。
狼疮患者可以吃补品吗？
要知道系统性红斑狼疮是免疫系统疾病，但并不是免疫力低下造成的，有时候乱吃补品，刺激机体“坏”抗体的产生，反而会加重病情，得不偿失。我们建议患者正常饮食，营养均衡，适当锻炼。
狼疮患者可以怀孕吗？
当然可以！但需要患者在医师指导下有计划备孕，怀孕后需要在风湿免疫科和产科规律随诊。
“狼疮可视化”大型狼疮义诊活动
为深入开展“我为群众办实事”活动，立足岗位为群众办实事、解难题，2021年5月10日上午10:00-11:30，我院风湿免疫科将在门诊楼一楼举办“系统性红斑狼疮及结缔组织病”义诊活动。届时由风湿免疫科全体医护人员为广大患者答疑解惑。
2021年5月10日下午3点，风湿免疫科将开展线上狼疮健康宣教，患者可扫二维码上线听课。
